mauvaise nouvelle !

J'ai mis du temps à venir sur le blog, d'une part parce que nos vacances ont été bien remplies et d'autre part parce que les nouvelles que j'ai à vous apporter ne sont pas celles qu'on avait espérées.

Les résultats de la scinti ne sont malheureusement pas bons. La maladie continue sa progression. Les métastases déjà présentes se sont intensifiées et d'autres font leur apparition. On ne sait pas où, le medecin du nucléaire n'a pas daigné nous montrer les clichés et est resté très evasif sur les localisations " sur le squelette"...merci, ça, on s'en serait douté. Nous n'avons pas insisté, les filles étant présentes au rv.

Pour le moment, nous n'avons vu aucun medecin. Un entretien est fixé le 10/05 avec Anne Pagnier. Nous aurions pu voir le Pr Plantaz hier mais l'équipe a oublié de nous dire qu'il pouvait nous voir après sa réunion à 14h30, ce qui fait que nous en avons été averti à notre retour à la maison....excusez moi du terme mais ce sont vraiment des boulets.

Comment se sent-on ? On vit des moments de grande tristesse, de détresse parce que nous sommes lucides sur la situation et que les chances de survie d'Anaïs sont quasi-nulle, alors comment ne pas s'effondrer ! D'un autre côté l'espoir est toujours là parce qu'il ne peut en être autrement pour profiter de ce qu'on a vivre.

Ma 1ère réaction a été de dire que je ne voulais plus avoir d'espoir, je ne voulais plus espérer que qq chose marche, ça fait trop mal d'être face à l'echec....mais je ne peux pas renoncer, je ne sais pas baisser les bras...c'est le corps d'Anaïs qui nous dira "stop" !!!

Quoi qu'il se passe, quoi qu'il arrive nous aurons tout fait, je ne veux pas avoir de regrets. Et je ne veux surtout pas que la maladie et la peur qui l'accompagne nous empêche de vivre, elle ne viendra pas nous voler  nos petits moments de bonheur.

Bien sur, c'est facile à dire, à écrire mais je crois que nous avons montré la force et le courage dont nous sommes capables alors on va continuer comme ça.

Anaïs nous aide beaucoup, elle est incroyable. Après les ésultats de la scinti, alors que nous faisions un calin tous ensemble, Nolwenn nous a demandé si nous étions heureux....hum, hum, ben pas trop sur le moment. Anaïs a dit qu'elle était heureuse parce qu'elle avait décidé de l'être et que c'est comme ça qu'elle profite.

Hier soir, elle nous disait qu'elle se battrait tout le temps. elle dit souvent " si je tiens jusqu'à 20 ans avec ma maladie, elle sera morte en moi donc il faut que je tienne jusqu'à 20 ans ".

Pour Nolwenn, c'est plus difficile...elle guette nos mimiques, nos humeurs pour voir si on est triste ou pas...et si on l'est alors elle sait qu'il faut l'être, que la situation est grave.

Pour le moment,on ne sait pas à quelle sauce on va être mangé, on espère juste que sauce il y aura !!! eh oui, on peut très bien nous dire qu' il n'y a plus de possibilité thérapeutique. Anaïs a déjà eu tellement de chimio...

Comments

[muriel]

Je ne sais pas trop quoi dire. C'est difficile de lire que la maladie continue de progresser malgré tous vos efforts dans la recherche d'un traitement. Je ne connais pas la maladie d'Anais mais je pense simplement que tant qu'elle vit il y a de l'espoir. Et puis vous lui offrait tant d'amour, lui donnait tant de moments de bonheur et tout simplement de vie que tout cela contribue à sa lutte contre la maladie.

Je ne peux que vous encourager à continuer en vous envoyant mes pensées.