Un lundi de plus.....

C'est souvent le lundi que je me "retrouve" le plus mal....sans doute parce qu'Anaïs est morte un lundi....

C'est le seul jour de la semaine où je suis seule à la maison de 8h à 16h et parfois, dès le matin je sens que ça ne va pas aller. C'est le cas aujourd'hui...alors, pour une fois au lieu de ruminer mes pensées, je viens les écrire.

Nous avons pourtant passé un super we mais cela ne suffit pas à me "porter".

C'est dur pour moi, j'ai la sensation de venir me plaindre et je m'aime pas ça, pourtant, je pense que j'ai de quoi.

Un ressenti comme celui de ce matin me donne la sensation de faire 10 pas en arrière....c'est aussi ça le deuil, il y a quelques jours j'écrivais nos "avancées" et aujourd'hui c'est comme si rien de ce que j'ai écrit n'était vrai !!!

Anaïs me manque cruellement, je ne peux me résoudre à penser que je ne peux plus la serrer dans mes bras, que je ne peux plus lui parler, l'entendre rire, la voir sourire....j'ai tellement mal quand je réalise que ce n'est plus possible...c'est physique, comme un drogué en manque.

Ses "maman, je t'aime" me manquent, ses grands yeux bleus me manquent, ses calins, la façon qu'elle avait de faire le clown, la façon qu'elle avait de s'installer sur le canapé en suçant son pouce, son petit air espiègle...tout me manque teriblement.

Et je me dis "pourquoi, pourquoi, pourquoi ? pourquoi n'est-elle plus là ? pourquoi dois je avoir si mal ?". Nous vivons tous le deuil de façon différente et parfois j'aimerais échanger ma place avec d'autres.

Je lis des parents qui se sentent bien, qui ont déjà repris le boulot, qui arrivent à ne voir que ce que leur enfant a laissé et pas ce qu'ils ont perdu...peut-être vivent-ils aussi des jours sombres et tristes ? ou pas.....peut-être ne viennent-ils pas écrire quand ça va mal ?

J'ai un sentiment de solitude, non pas d'isolement mais de solitude intérieure. Je pourrais prendre le téléphone pour appeller une amie mais qui peut comprendre ce que je vis ?

Alors, j'attends que ça passe, je me dis que demain ne pourra être que mieux....ou pas.

Des journées comme celle-là sont dures à passer, envie de rien...pas envie de faire les courses, pas envie de voir du monde, pas envie de faire à manger, pas envie de dessiner....et la culpabilité de me dire que je tourne en rond sans vouloir, sans pouvoir sortir de cet état.

Le seule envie présente est celle de penser à Anaïs même si ça fait mal.

Hier soir, nous sommes passé en voiture près de l'hôpital et j'ai repensé à cette l'hospitalisation après Clermont. Alors que vous venions de passer le cap difficile de l'après greffe, Anaïs a fait une grosse infection sous-cutanée. Elle avait été transportée en hélicoptère de Clermont à Grenoble sans qu'aucun de nous ne puisse l'accompagner ( c.... de médecin ), et le soir même, lorsque nous avons enfin pu la rejoindre à l'hôpital, elle commençait à faire de la température.

Son cou s'est mis à enfler et il y avait un risque de collection de pus. Il aurait fallu une intervention chirurgicale si les antibiotiques n'avaient pas suffit. Elle a eu à nouveau de grosses douleurs et ne pouvait pratiquement plus bouger la tête.

Après avoir vécu les complications hépatiques en post-greffe, il a fallu que les choses se compliquent à nouveau avec cette cellulite. 3 semaines d'hospitalisations suplémentaires après 2 mois et demi passés à Clermont...c'était rude. Tout cela me semble suréaliste aujourd'hui....c'est tellement loin et en même temps, ses souvenirs sont encore bien présents.

J'aimerais n'avoir que de bons souvenirs, malheureusement quand on passe 4 ans avec le cancer et des traitements comme les chimios, ce ne peut pas être le cas !!!

Je souhaite qu'avec le temps les mauvais s'effacent et qu'ils ne restent que les bons.

Ma puce a dû passer par tellement d'épreuves, et elle a fait cela avec tellement de dignité, de courage...c'est d'autant plus injuste d'avoir dû la laisser nous quitter après tous ses combats, elle méritait de gagner...comme bien d'autres !!!

J'espère que là où ils sont, tous nos petits guerriers et guerrières partis trop tôt,  ils s'éclatent comme des fous et jouent à longueur de journée...qu'ils rattrapent ce temps perdu à lutter contre la maladie qui leur à voler une partie de leur enfance.

Je sais qu'Anaïs, malgré toutes les difficultés de sa "petite" vie, a su profiter de chaque instant de bonheur qu'il y avait à prendre...et je sais qu'elle continue à le faire aujourd'hui. J'espère que dans l'au-delà, notre vie d'avant "disparait" car je ne voudrais surtout pas qu'elle souffre comme moi je peux souffrir....

Comments

[Chantal Languill]

Bonjour à tous les 3,

Même si je n'écris pas, oh combien je pense souvent à vous et à la douleur qui ne vous quitte pas, si ce n'est que par courts instants. Vivez ces moments à fond et sans culpabilité surtout. Votre petite poupette doit être heureuse quand elle vous voit rire et sourire. Continuez à vous battre pour elle, comme vous avez su si bien le faire pendant ces 4 années d'espoir et de désespoir.

J'espère que Nolwenn arrive à se divertir à l'école et qu'elle vous apporte des rayons de soleil, pour vous réchauffer le cœur, car pour elle aussi, se doit être difficile à vivre.

Je pense très fort à vous.

Chantal

[Sophie et Lucas]

Demain sera encore un lundi de plus à passer... Je penserai bien à vous en espérant qu'ils se suivent mais ne se ressemblent pas.

Les vacances ont commencé dans certaines zones et arrivent pour les autres, alors vous allez pouvoir souffler, changer de rythme, et vous aurez surement Nolwenn à la maison.

Bien amicalement,

Sophie, la maman de Lucas

[Yvette]

En te lisant, Christelle, je souhaitais aussi te parler d'une éventuelle association car je connais quelqu'un dans le même cas qui a été et est toujours beaucoup aidé par l'association "Jonathan". Mais je ne sais pas s'il leur a fallu du temps avant d'y aller.

Si tu veux les coordonnées, je pourrai leur demander. Je t'embrasse et pense à vous.

Yvette.

[stephanie]

Ces moments de détresse intense que vous décrivez sont tellement normaux et nécessaires pour finir par vivre avec le manque d'Anaïs ...vous n'accepterez surement jamais l’inacceptable mais vous apprendrez à vivre avec ...Je vous lis souvent et j'aimerais comme tous ces gens qui font de même soulager votre peine , si seulement je savais comment.Il y a l'épreuve de la maladie (avec toute cette injustice qu'est la vie) et puis le départ d'Anaïs et son absence maintenant ....Tellement de drames auxquels il faut survivre . Ce n 'est peut être pas le moment mais je rejoins ce qu'écrit Denise plus haut quand à un engagement dans une association ...dans l'aide que vous pourriez apporter à des parents ou des enfants qui vivent un combat contre la maladie ..et je pense aussi à nous soignants et aux nombreuses choses que nous devons changer pour améliorer la prise en charge des enfants à l’hôpital ...Vous qui étiez de l 'autre côté vous êtes par ce que vous avez vécu une aide précieuse pour faire évoluer les choses .

J'espère qu'un jour nous prendrons un café ensemble

en attendant je pense beaucoup à vous

[muriel]

Christelle, je ne sais trop quoi dire pour t'aider un peu à sortir de cette noirceur. Aujourd'hui tu vois le côté noir de ces 4 dernères années avec Anais, mais c'étaient aussi 4 années de plus avec elle ; il y a eu (beaucoup) de douleur, mais aussi des moments de joie ; des larmes de peur et des larmes de bonheur... Et si ces moments gaies ne sont pas ceux qui te reviennent le plus en mémoire en ce moment, ils reviendront surement prendre le dessus plus tard, quand tu auras vidé toute la tristesse et la soufrance que tu renfermes pour l'instant.