Le combat continue !!!!

Comme prévu, nous avons eu notre rv hier. Mr Plantaz s'était joint à Anne Pagnier pour nous rencontrer aussi.

Je crois que depuis 4 ans qu'Anaïs est suivie à l'hôpital, c'est la 1ère fois où nous ne sortons pas déprimé d'un entretien....Depuis 15 jours, nous nous sommes imaginés tant de choses et surtout nous avions peur qu'on nous dise qu'il n'y a plus rien à faire...ce n'est pas le cas !!!!! ouf !!!!

Bien sur, la maladie évolue, c'est indéniable et les médecins sont d'accord avec nous pour dire que les difficultés d'administration du traitement depuis janvier y sont pour quelque chose. La réussite de la métronomique dépend aussi de sa régularité.

Donc le but est de trouver une association qui soit efficace et aussi administrable de façon régulière, sans arrêt, et avec des effets secondaires moindres ( pas d'aplasie, pas de toxicité sur les organes..). Donc on repart pour de la chimio la semaine prochaine après avoir vérifier qu'il n' y ai pas de problème hépatique ( ses transaminases sont un peu augmentées ).

Cliniquement, ils ont trouvé Anaïs en forme et sa moëlle osseuse n'est pas touchée à l'heure actuelle, ce qui est très important car si c'était le cas, la situation serait encore plus compliquée avec moins de chance de réussite.

Quand je dis réussite, je ne parle pas de guérison. On ne peut espèrer une guérison, comme je l'avais déjà dit précedemment, mais une stablilisation de la maladie. Mais une stabilisation qui peut être durable dans le temps et plus ça dure, plus il y a de chance de voir les métastases disparaitrent avec le temps ( elles arrivent à maturité et finissent par mourir ).

On en est pas là, chaque chose en son temps....pour le moment, nous sommes simplement dans l'espoir d'avoir Anaïs a nos côtés encore un petit moment et arrivera ce qui doit arriver. 

Nous avons entendu un Mr Plantaz nous dire " il faut s'accrocher" et ça, ça vaut de l'or venant de sa bouche. C'est sur qu'il ne sait pas plus que nous ce qu'il peut arriver mais il a beaucoup d'expérience sur cette maladie et s'il nous dit de nous accrocher, c'est que ça en vaut vraiment la peine, ce ne sont pas des paroles en l'air ( lui qui est plutôt avare de ce côté là ). Il nous a fait comprendre qu'à l'heure actuelle, ils sont face à de "nouveau neuroblastome" qui évolue un peu dans la chronicité.

Bien sur, les enfants ne peuvent être sous chimio toute leur vie, comme un diabétique prendrait son traitement. Le but est de stabiliser le plus longtemps possible et peut être verrons nous l'apparition de nouveau traitement dans les mois ou les années à venir. 

Nous partons donc pour une nouvelle "aventure" avec tous les aléats de la chimio mais nous sommes remonté à bloc avec des projets pleins la tête pour nous aider à avancer. Nous allons partir au Futuroscope dans 15 jours et ce pour 3 jours. Courant juin, Anaïs va réaliser un "rêve" avec l'assoc Petit Prince : elle va passer une journée avec un vétérinaire dans un parc animalier. Nous allons en bénéficier aussi et cela devrait se faire au Pal où il y a aussi un parc d'attraction.

Cet été, nous espérons bien nous offrir des vacances...camping avec mon frère, peut être la bretagne, peut être un petit tour à Barcelone...on verra !!!

Merci à tous de suivre notre histoire, et un grand merci aussi à ceux qui me postent des commentaires régulièrement.

Comments

[Denise]

bonne nouvelle! il y a encore beaucoup d'espoir et d'ici à quelque temps personne ne dit que de nouveaux traitements ne seront pas trouvés! pour Anaïs et pour vous c'est super! je souhaite que ça marche pour le mieux et que la "pépette" reprenne des forces et tout s'arrangera je le souhaite de tout cœur!

des bisous pour tous

Denise

[muriel]

cela fait plaisir de lire des nouvelles positives sur un ton gonflé à bloc d'espoir et de projets.

[Stèph]

Oh lala!super nouvelle!on est content pour vous.On a hâte de lire d'autres bonnes nouvelles,en attendant profitez-bien de tous ces bons moments qui se présentent à vous cet été.

Gros bisous à tous les 4 de nous trois.

[Sophie et Lucas]

Je viens de lire les dernières nouvelles, et comme vous je m'accroche à ces quelques mots prononcés par le médecin : "il faut s'accrocher". Ce ne sont que quelques mots, mais à eux seuls ils symbolisent tout l'espoir qui réside dans ce flou qui entoure les nouveaux traitements et essais en cours ou à venir. Ils ne savent pas, mais ils y croient, et c'est ça l'important.



Dans ce que je lis de divers témoignages, je constate que nombreux sont les enfants qui surprennent les médecins et font mentir tous les pronostics, cohabitant avec le NB sans en ressentir le moindre effet, et menant une vie "normale" pendant des années. Le NB est vraiment atypique parfois, et réellement, les médecins sont incapables de prévoir comment il va évoluer chez chacun. Chaque enfant trace sa route, et tant qu'il a la force et l'envie de se battre, je pense qu'il faut le suivre et s'adapter, comme vous l'avez fait si bien jusqu'ici et comme vous continuerez à le faire, j'en suis sure.



La situation est grave, certes, le quotidien est parfois difficile, le combat dure depuis longtemps, mais Anaïs se bat, elle vit et a l'envie, alors tout ce qu'on peut vous souhaiter, c'est de profiter de tous les beaux projets que vous avez faits, et d'être heureux, parce que vous l'avez choisi.



On pense fort à vous et à votre princesse.

[Yvette Marchal]

Après avoir lu ces différents messages d'abattements et ensuite d'espoir, on se sent vraiment très proches de vous et on voudrait pouvoir faire quelque chose. On peut juste vous aider à vous "accrocher" comme l'a dit votre docteur, peut-être avec une chaîne d'amitié ! Je vous envoie de gros bisous. Yvette.