J'ai beaucoup de mal à écrire sur mon blog en ce

J'ai beaucoup de mal à écrire sur mon blog en ce moment....je crois que c'est une façon de fuir la situation..écrire ici, ça veut dire penser à Anaïs, à la maladie, à tout ce qu'on endure et j'ai vraiment pas envie d'y penser ( même si c'est ce que je fais à longueur de journée ).

Notre moral est très fluctuant.....Après avoir accusé le coup des résultats, c'est la vie et l'espoir qui ont repris le dessus... Anaïs va bien, elle est en vie, c'est une battante et les médecins ne savent pas comment les choses vont évoluer. Elle peut vivre en "équilibre" avec sa maladie sans que celle-ci ne gagne du terrain, elle peut aussi régresser parce que l'immunité apportée par la greffe prend le dessus.....et que les chimios continuent leur action.

Hier, Anaïs m'a dit avoir eu mal au dos pendant les 2 jours derniers, pas des douleurs très importantes mais des douleurs quand même ( aux sites des métastases bien évidement ). Ca a été la douche froide..et si la maladie gagnait du terrain, si elle se mettait à "flamber" d'un coup. On sait très bien que c'est quelque chose qui peut arriver ( pour l'avoir déjà vécu ). Et je peux vous dire que je suis incapable de faire face à une situation comme celle-là, je m'éffondre !!! 

Elle n'a plus eu mal pour le moment...peut être que ce n'est rien !!!!

La semaine dernière, elle a débuté le CELLTOP ( nom de la 3ème chimio ). Son bilan était à la limite de l'aplasie quand nous avons commençé donc nous ne lui en avons donné que 2 gellules dans la semaine. Lundi le med était persuadée qu'elle serait en aplasie mais au lieu de ça les chiffres avaient tous remonté !!!! On a donc pu lui en redonné cette semaine mais sur 3 jours. On attend demain pour faire un bilan.

Nous attendons toujours notre r-v avec Anne Pagnier et ça commence à être long. Nous l'avons relancée hier par un mail. Nous aimerions prendre un second avis auprès du Pr Valteau-couanet qui est à l'IGR à Paris mais pour cela nous aimerions quand même en parler à Grenoble avant, non pas par peur de froisser les susceptibilités mais parce qu'il sera plus simple de la voir si ce sont nos medecins qui prennent contact avec elle.

J'ai continué mes recherches sur les USA ( merci à toutes celles et ceux qui m'envoient des liens ) mais il semble qu'il n'y ai rien de mieux qu'en France. Ils sont en avance au niveau des recherches, sans aucun doute et proposent beaucoup plus d'essais cliniques. Mais ses essais ne sont que des phases 1, c'est à dire qu'ils cherchent à vérifier si le médicament ou l'association de plusieurs peut être efiicace, ils font une escalade de dose pour voir jusqu'où l'enfant peut toléré le produit sans trop d'effet secondaire.....bref, ça fait un peu "cobaye". Je sais qu'il faut en passer par, et que c'est de cette façon qu'ils découvrent des traitements efficaces mais je ne crois pas avoir envie de ça pour Anaïs ( sauf si vraiment un médecin nous le conseillait mais ce n'est pas le cas pur le moment ). 

Comments

[laura]

Un petit mot pour vous dire que nous pensons très fort à vous, on se sent bien impuissants mais toutes nos prières vont vers vous afin que vous trouviez la force de continuer à vous battre comme vous l'avez fait jusqu'à présent!

Gros gros bisous à vous 4

[agnes]

Ce n'est pas faute de penser à vous, mais je ne me suis pas manifestée, ayant quelques hésitations face au blog auquel je n'ai jamais participé....et ne sachant que vous dire, sinon admirer votre courage à tous. Je vous embrase affectueusement.. et si vous avez besoin, nous sommes proches de Villejuif.

[ambre]

coucou ma marraine d amour ! je t aime de tout mon coeur, eambre