Non, non, je n'ai pas oublié le blog mais les

Non, non, je n'ai pas oublié le blog mais les journées filent très vite .

Depuis Marinland, Anaïs a été transfusée en globules rouges et a reçu les cellules NK de son papa...tout s'est bien passé. Elle n'a pas eu besoin d'être transfusé en plaquettes ce mois-ci et ses neutros ne sont pas descendus en dessous de 1100; donc elle continue de profiter de l'école pleinement.

Le semaine prochaine, elle va louper le mardi toute la journée pour sa scinti et son myelo ( dommage !! il y a une sortie scolaire). On va y aller avec appréhension, comme d'habitude...on sait que la maladie peut évoluer en sourdine. Mais je n'y crois pas trop, je suis confiante. Au grand mieux il n'y a plus de métastases, au pire ça n'a pas bougé..on croise les doigts.

Cet aprem, j'ai eu des nouvelles d'un petit garçon qui suit le même parcours qu'Anaïs, à un an d'intervalle. Il y a 1 an, Léni a été "condamné" par les médecins de Grenoble qui avait annonçé qu'il était en soins palliatifs. A l'époque, il ne pouvait même plus marcher et avait de gros symptomes de la maladie. Son papa n'a pas voulu baisser les bras et est parti avec sa famille sur Garches où il a trouvé un service qui a accepté de soigner Léni.

Ce papa s'est battu, a convoqué les médias, a fait appel à des associations, etc...pour faire venir un traitement des états-unis qui coutent 13000 euros/mois. Et il a eu gain de cause. Aujourd'hui, Léni est en forme, il vit comme les autres enfants. Bien sur, il est encore sous chimio et la maladie est encore présente dans son organisme mais il est en vie !!!! 

J'admire le courage de ce papa qui s'est battu contre les médecins, qui n'a pas voulu croire à ce qu'on lui disait... et je me pose des questions sur la prise en charge médicale que ce soit à Grenoble ou ailleurs. Combien d'enfants (et d'adultes aussi) sont morts condamnés par les médecins alors qu'il avait peut-être encore des choses à faire ???