et ça continue....

Suite à sa stimulation de la moelle, Anaïs s'est retrouvée avec 1300 neutro le lundi ( 210 le vendredi), elle a sauté au plafond quand je lui ai dit qu'elle pouvait aller en récré et sans le masque.

Mardi, Nolwenn est tombée en rollers pendant la pause de midi et n'arrivait plus à bouger le poignet droit. La douleur ne passant pas du tout, direction les urgences. Verdict : radius cassé, 3 semaines de plâtre et 1 mois et demi sans activité sportive. Elle a eu bien mal pendant 2 jours mais maintenant, ça va ; même plus besoin de doliprane. C'est un peu compliqué pour l'école car elle a beaucoup de difficulté pour écrire. L'instit essaye de faire écrire un maximun de cours par les autres élèves mais parfois elle ne peut pas, et pour l'instant Nolwenn a mal quand elle tient le stylo. Enfin, c'est pas si grave, il faut relativiser mais il est vrai qu'on avait pas besoin de ça !!!!

Le même soir, Arnaud m'appelle pour me dire que la voiture est en panne; direction le garage où elle a dû rester : problême de pompe à eau qu'il a fallu changer....

Mercredi, Anaïs a commençé à s'enrhumer et vendredi matin, elle toussait comme un chien qui aboie. Ca faisait très longtemps qu'elle n'était pas tombée malade et c'est un peu flippant...heureusement, on devait passé la journée à l'hôpital pour ses immunoglobulines et transfusion de globules rouges. Le médecin m'a rassuré sur les risques d'attraper une infection virale. Anaïs risque effectivement d'attraper plus facilement des virus mais les immunoglobulines sont justement là pour aider son corps à se défendre. En plus, sur le bilan fait le jour même, ses lymphocytes sont montés donc son immunité fonctionne bien.

D'ailleur, elle ne tousse même plus et n'a plus le nez qui coule, alors que moi, c'est de pire en pire, elle m'a refilé son virus et ça ne passe pas aussi vite qu'elle.

Ses neutro ont à nouveau baissé vu qu'on a arrêté la stimulation de sa moelle et repris l'interleukine mais elle n'est pas en aplasie. J'ai malheureusement dû lui dire qu'elle ne pouvait plus aller en récré. Tout ça lui pése. Malgré la joie d'avoir pu reprendre l'école, le fait de devoir aller régulièrement à l'hôpital et de ne pas pouvoir faire tout ce que font les autres enfants devient de plus en plus difficile pour elle. Cette semaine quand Nolwenn avait mal au poignet, elle nous a expliqué qu'elle aussi elle avait tout le temps mal mais à son coeur, parce que ça lui fait mal d'être malade, de ne pas être comme les autres; que même à l'école, elle pense à l'hôpital .... Et ce soir, elle nous a dit qu'elle devrait vivre en enfer parce que c'est là que vivent les gens malheureux. Ca me fend le coeur parce que je me rend compte que ce qu'elle vit intérieurement n'est pas forcément ce qu'elle nous montre d'elle....elle respire la joie de vivre et pourtant....

C'est bien qu'elle nous en parle et qu'elle ne garde pas tout ça l'intérieur mais c'est très difficile d'entendre des paroles aussi dures dans la bouche d'une enfant de 8 ans qui devrait être encore pleine d'innocence.

C'est sûr que ces derniers temps, on donne moins le change, l'ambiance est tendue et nous sommes un peu à bout de nerfs donc ça ne doit pas l'aider beaucoup.....malgré tout, je reste toujours à son écoute, c'est tellement important d'avoir une épaule sur laquelle se reposer.

J'espère que notre stress va retomber. C'est fou parce que je me disais toujours que face aux épreuves, on apprenait à relativiter les petits tracas mais pour nous, pour le moment, c'est l'effet inverse. Chaque soucis vient s'ajouter au reste et on se demande quand est ce que ça va s'arrêter....la coupe est pleine depuis bien longtemps et elle déborde régulièrement. Je pense qu'on ne s'en sort pas si mal, que ça pourrait être bien pire mais toute la famille montre des signes de "faiblesses" et je ne sais pas trop quoi faire pour qu'on "décompresse"

Comments

[Chantal]

Vous avez le droit de craquer. Anaïs aussi, et en grandissant elle va prendre de plus en plus conscience de sa maladie, c'est préférable qu'elle vous dise ses ressentis, même s'ils sont difficiles à entendre, les souffrances psychologiques sont terribles à vivre aussi, tant pour elle que pour vous et toute votre famille mais quand on peut les partager ils sont moins lourds à porter. C'est vrai que le mois de septembre est mauvais à tout niveau. Relativiser, c'est très facile à dire, mais quand tout nous tombe sur la tête, c'est plus que naturel de disjoncter et de laisser éclater son ras le bol.

Comme le dit votre amie, chouchoutez Nolween et soyez confiants pour Anaïs, elle est sur une bonne voie.

bises à vous et courage

Chantal

[Stèph]

Courage Christelle!les mois de septembre ne sont jamais folichons(même pour ceux qui n'ont pas de raison de se plaindre...alors...!)mauvaise période pour vous mais comme tu dis tout est relatif,chouchoutez Nolween et reposez-vous.gros bisous