Le sentiment d'injustice

Il y a un combat perpétuel en moi-même.....ce paradoxe, comme le disait Muriel, que la vie peut aussi bien être cruelle que généreuse...

Pourquoi Anaïs est-elle tombée malade ? Pourquoi est-ce un des cancer les plus mortel qui soit, qui lui est tombé dessus ?

Je n'en "veux" pas à la vie de sa maladie...il y a bien longtemps que je me dis qu'il n'est pas plus juste de tomber malade à 0, 10 ou 70 ans....la vie est faite ainsi, on tombe malade à tout âge.

Ce que je trouve injuste, c'est que face à une même maladie nous n'avons pas les mêmes chances....qu'est ce qui fait que certains s'en sortent et d'autres non ? c'est une loterie, une saleté de loterie où nous n'avons que peu d'influence.

Je trouve injuste que la vie ai " laissé tomber" Anaïs après ce combat sans faille qu'elle a mené....elle aurait vraiment mérité d'avoir la chance de s'en sortir.

Et parfois je me dis "pourquoi ?", quelle vie aurait-elle eu après tous les traitements qu'elle a du supporter ?

Elle n'aurait certainement pas pu avoir d'enfant et en aurait souffert, elle qui en voulait 3 et avait déjà choisi les prénoms.

Elle avait toute la malchance de developper un jour un autre cancer ou de vivre avec des séquelles des chimios.....mais tout ça, c'est sans doute une façon de me rassurer, de me dire que sa vie n'aurait pas été simple.

Elle m'aurait surement dit " je l'accepte ma vie, maman, parce que c'est la seule qu'on me donne", comme elle me l'a dit auparavant.

Quand j'ai appris la mort de Lenny et de Pauline 10 jours après Nana ( 2 enfants atteints du neuroblastome eux aussi)  je me suis dit " il y a une justice"....c'est moche d'avoir pensé ça, mais c'était plus fort que moi, j'aurais trouvé encore plus injuste que certains vivent alors qu'ils ont eu le même parcours, les même traitements qu'Anaïs.....

Depuis mon sentiment n'est plus le même. Je suis l'histoire d'autres enfants que je connais depuis un petit moment...et malheureusement, la maladie s'acharne sur eux-aussi. Alors qu'on aurait pu penser que les traitements allaient marcher, que la rémission semblait "tenir" dans le temps......et non, le neuroblastome repasse à l'attaque, jusqu'à ce que toutes les solutions thérapeutiques soient épuisées.

Ce sont tous des enfants "en rechute", il semblerait que lorsque le neuroblastome résiste dans le temps et stagne, les chances de survie soient meilleures; ou lorsque la récidive n'est que locale.

Bref, dans le cas d'Anaïs, je me dis que quelque part c'était perdu d'avance, la médecine a beau avoir fait des progrés, trouvé des traitements qui, il y a quelques années, n'existaient pas encore, ça ne suffit pas....on nous avait prévenu, mainte et mainte fois, " les chances sont vraiment minimes, quasi nulles ".

Et heureusement que nous avons pris le parti d'y croire quand même, sinon, nous n'aurions pas vécu tant de chose avec nos pepettes.

Je me dis aussi que dans ce malheur que nous avons vécu, et vivons encore, la vie nous a quand même permis d'avoir "du temps", de dire ce qu'on avait à dire et de réaliser la plupart des rêves d'Anaïs, de partager des moments d'une grande intensité.

Beaucoup de parents n'ont pas cette chance et perdent leur enfant de façon brutale, par accident, enlèvement ou autres...ils n'ont pas pu dire "au revoir"...doivent non seuleument apprendre à vivre avec le manque mais aussi avec la frustration et les regrets de choses inachevées.

Je suis triste, très triste, parfois desespérément triste mais aussi tellement riche de tout ce que nous avons vécu. 

Comments

[Véronique]

Bonjour Chrystelle, Nolween, Arnaud,

J'espère que votre voyage s'est bien passé et que vous allez en profiter pour décompresser un peu, que le soleil de la Martinique réchauffe un peu vos cœurs et âmes meurtries. Je vous le souhaite de tout mon cœur.

C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai découvert votre blog et appris pour Anaïs. Une chose est sure : vous avez été là jusqu'au bout pour elle. Anaïs est partie entourée de tout cet amour. Vous avez fait, Anaïs a fait le maximum. Une belle et courageuse étoile s'est éteinte mais elle brillera a jamais dans nos coeurs. Je vous souhaite de trouver la sérénité, la paix après toutes ces années passées. Je suis sure qu'elle veille sur vous votre petite puce...

Elle n'est pas loin....



Un petit poème pour elle, pour vous :



"L’amour ne disparaît jamais

La mort n’est rien

Je suis simplement passé dans la pièce d’à côté.



Ce que nous étions les uns pour les autres, nous le sommes toujours

Donnez moi le nom que vous m’avez toujours donné.

Parlez moi comme vous l’avez toujours fait.

N’employez pas un ton différent.

Ne prenez pas un air solennel ou triste

Continuez à rire de ce qui nous à fait rire ensemble.

Priez, souriez, pensez à moi. PRIEZ POUR MOI.

Que mon nom soit toujours prononcé à la maison, comme il l’a toujours été.

Sans emphase d’aucune sorte, sans trace d’ombre.



La vie signifie ce qu’elle a toujours signifié.

Elle est ce qu’elle a toujours été.

Le fil n’est pas coupé.

Pourquoi serais-je hors de votre pensée.

Simplement parce que je suis hors de votre vue.

Je vous attends, je ne suis pas loin.

Juste de l’autre côté du chemin



Vous voyez, tout est bien.





La maman de Doriane (sa copine de classe)

[muriel]

Le sentiment d'injustice je pense que tous ceux qui ont suivi le parcours d'Anais le partagent et il est tout à fait normal que tu le penses, que tu l'exprimes. Pourquoi Anais a du souffrir, se battre si fort et finalement nous quitter si jeune ? Il n'y a pas de raison. Toi non plus tu n'as pas mérité tout cela. Tu as beaucoup encaissé ces derniers années. Malgré cela, avec Arnaud, vous avez su offrir une vie heureuse à Anais et au final c'est ce qui perdurera, ces moments partagés avec elle. Pour l'instant tu as probablement besoin de vider ton sac et écrire sur ce blog semble être ta façon de le faire. Nous continuerons à te lire et à t'écrire, à t'apporter notre réconfort.

[steph]

Nous ne pouvons pas répondre pourquoi la vie est ainsi, parfois si injuste...Nous pouvons juste "prendre tout ce qu'il y a à prendre...les joies et les larmes dans cette vie".Vous l'avez fait et continuez de le faire . Continue d'écrire si ça te fait un peu de bien, nous on continuera de te lire. gros gros bisous à vous trois

[régine]

Moi aussi Christelle je trouve cela tellement injuste, et je te l'ai dit à maintes reprises....ne culpabilise pas de ta réaction à la mort d'autres enfants atteints eux aussi du neuroblastome, c'est normal en tant que mère, tu ne supportes pas qu'Anaïs qui s'est tant battue contre cette saloperie, ne s'en soit pas sortie.....elle aurait mérité pourtant. Tu as fais tout ce que tu as pu pour elle, je suis sûre que là où elle est, Anaïs va vous aider à supporter cette horrible épreuve. Je t'embrasse ma Kiki ainsi qu'Arnaud et Nolwenn. Je pense trés souvent à vous.