Dernières nouvelles...

Ca fait à nouveau un petit moment que je n'ai rien écrit.....et  pour cause....les nouvelles ne sont pas bonnes.

Après une semaine et demi de la 2ème chimio, Anaïs a recommencé à avoir mal à la hanche. La droite cette fois ci. Au départ, nous ne nous sommes pas trop inquiété car elle venait d'avoir la perfusion de Zometa qui peut donner des douleurs osseuses et articulaires.

Seulement voilà, ces douleurs là sont sensés disparaitre en quelques jours....celles d'Anaïs n'ont fait que s'accroitre au fil des jours. Après la jambe, le cou, puis le dos, la tête, l'épaule gauche..et au bout de quelques jours, la fièvre est apparue. Plus de doute, si il y en avait encore de la part des médecins, sur les raisons de tout ça. Morphine et doliprane sont devenu nos nouveaux copains...enfin surtout ceux d'Anaïs qui aime bien se sentir "shootée".

Comme à son habitude, elle fait preuve d'une grande force. En 10 jours de douleur, nous l'avons entendu se plaindre une seule fois....une seule fois, elle a pleuré parce qu'elle en avait marre d'avoir mal, marre de ne pas pouvoir courrir et s'amuser comme elle le voudrait. Heureusement, les béquilles et le fauteuil roulant  lui ont permis de pouvoir se déplacer malgré tout.

Lundi dernier, nous avons repris la 1ère chimio ( le VP16 ) et dès le lendemain les douleurs ont commençé à disparaitre. Aujourd'hui, elle ne ressent plus aucune douleur mais reste bien fatiguée.

Les medecins vont donc devoir réévaluer la métronomie.

Pour moi, ces épisodes douloureux changent beaucoup de chose. En 4 ans de maladie, nous n'avons pas connu ça sauf au moment du diagnostic et de la 1ère rechute. Je me dis que malgré tout ce que nous avons traversé, on a eu de la chance de ne pas connaitre ça avant.

Parce que là, on ne peut plus "décrocher" comme on arrive à le faire, c'est là tout le temps devant nos yeux.....et quelle injustice de voir son enfant souffrir alors qu'elle a déjà tellement donné.

Le fait que les douleurs soient là, me fait dire que la maladie a évolué ( forcément ). En fin de compte, même si il y avait des évolutions sur les scinti, les métastases étaient relativement bien controlées jusqu'à présent. Maintenant j'ai très peur qu'il soit trop difficile de faire marche arrière. Ce foutu CMV et l'arrêt de traitement ont été de trop !!! 

OK le VP16 fait disparaitre les douleurs mais pour combien de temps....

Je n'y crois plus, je voudrais mais n'arrive plus à y croire.

J'ai honte, franchement honte de ne plus avoir d'espoir mais voilà, comment continuer à croire que ça peut marcher alors que nous avons vécu tellement de traitement qui n'ont pas fonctionné. Il faut être réaliste..Anaïs a beau être une enfant exceptionnelle, cette foutu malaldie s'accroche à elle.....

J'ai mal, très mal de me dire qu'elle, qu'on a traversé tout ça pour en arriver là....je suis tellement triste. J'ai envie de hurler ma colère....mais pour le moment, je garde tout et c'est mon corps qui parle ( lumbago ).

Je sais que vous allez être nombreux à lire ce message.....merci d'avance de me lire et de me répondre pour ceux et celles qui peuvent.

J'aimerais pouvoir vous répondre à toutes personnellement mais en ce momnet, je manque de "mots" et d'envie d'écrire.

Comments

[muriel]

Cela fait un moment que je ne suis pas venue sur le blog à cause d'un déménagement et je suis attristée de lire qu' Anais souffre, et du coup toi aussi. Je vais rejoindre certains commentaires en disant que tu as toutes les raisons d'être en colère et désespérée mais en aucun cas tu ne dois avoir honte. Cela fait si longtemps qu' Anais lutte contre cette maladie, le fait de la voir souffrir, que la maladie soit encore plus présente, plus pesante après 4 ans bien sur que cela amène des questions. Mais comme tous ceux qui suivent ce blog je pense que tu as plus de raison d'être fière de ce que tu réussis à offrir à ta fille que d'avoir honte de quoi que ce soit.

Je suis de tout coeur avec vous.

[Sophie et Lucas]

Juste un petit mot pour vous dire qu'on pense à vous, encore et toujours.

On guette les nouvelles, en espérant qu'elle soient les meilleures possibles.

En attendant je fais de gros bisous à votre belle princesse et vous souhaite d'être forts et d'arriver à tenir le cap malgré la tempête...



Sophie, la maman de Lucas

[Chantal]

J'ai beaucoup pensé à vous et surtout à Anaïs pendant cette période de vacances et j'espérais de tout coeur lire de bonnes nouvelles à mon retour, mais hélas, je découvre avec beaucoup de tristesse que votre petit Trésor est loin d'être en forme. Oh combien je comprends votre doute mais surtout n'ayez pas honte, c'est légitime quand on voit ces rechutes. Et quand la douleur est là c'est pire que tout.

Profitez au jour le jour de votre petite princesse et dites vous que ça fait 4 ans qu'elle lutte et qu'elle a des réserves, elle s'est déjà relevée de situations aussi difficiles je pense. Gardez l'espoir pour elle et pour vous.

Je suis de tout coeur avec vous et vous envoie mes plus affectueuses pensées.

[Denise]

je viens de rentrer d'un petit séjour dans les Vosges, je n'avais pas internet et je viens donc d'apprendre qu'Anaïs n'est pas au mieux, que de courage il faut pour supporter tout cela, que tu te sentes un peu perdue Chistelle on le serait à moins! ta fille a beaucoup de courage! je pense souvent à vous 4, on ne peut pas se mettre à votre place mais dans mon fort intérieur je me dis que c'est difficile tout cela! pour le moment offrez lui du bon temps autant que faire ce peut vous êtes forts et ta petite pépétte le sais c'est déjà du réconfort pour elle et pour vous!

des gros bisous pour tout le monde

Denise

[Sophie et Lucas]

Que c'est dur de lire que votre puce n'est pas en forme et qu'elle doit à nouveau faire face à ces douleurs récurrentes... Quand va-t-elle enfin être un peu tranquile ?????



J'imagine votre détresse, celle de voir son enfant souffrir, celle de le voir démoralisé, et puis celle de voir que les traitements s'enchainent et que malgré tout la maladie est là, encore et toujours. On ne peut qu'imaginer je pense, mais on est là, nombreux derrière vous, à vous suivre dans l'ombre et à penser à vous ainsi qu'à votre petite championne.



Je me suis souvent demandé ce que je ferais le jour où il n'y aurait plus d'espoir, si ce jour arrivait (plus d'espoir de par les médecins, ou plus d'espoir de par mon moral, comme vous en ce moment). J'en suis arrivée à la conclusion que la seule façon de supporter tout cela, ce serait de vivre au jour le jour, de me concentrer sur le bien être de Lucas et d'essayer de ne pas penser au reste. Certains diront que c'est la politique de l'autruche, d'autres penseront qu'il est sage de ne se préoccuper que de ce sur quoi on peut agir... C'est en tout cas une réflexion personnelle et je pense que chaque parent, quand il est confronté à la situation, sait d'instinct trouver la meilleure attitude possible. Vous avez tellement fait preuve de courage, de ténacité et de bon sens dans votre combat jusqu'ici, que je suis convaincue que, même si vous vous sentez perdue en ce moment (et c'est bien normal), vous trouverez en vous les ressources nécessaires pour faire face et continuer, envers et contre tout. Quatre ans que vous vous battez, vous et Anaïs. Et malgré ça vous avez toujours su préserver votre vie de famille, vous lui avez fait vivre des moments inoubliables et lui avez appris à profiter de chaque petit bonheur. Ce n'est pas maintenant que vous arrêterez ! Et ça, la maladie ne peut rien y faire !



Je vous embrasse bien fort, en pensant à vous tous les jours et en espérant que le NB vous laisse un peu tranquiles... N'hésitez pas si vous avez besoin, on est là pour vous lire et vous répondre.