La 5ème fois !!!

Depuis le week-end dernier, je retiens mes larmes régulièrement en voyant ma puce.....ses cheveux tombent à nouveau.

C'était une de mes appréhension, j'espèrais qu'avec la métronomique ils tiendraient le coup...mais non.

Ca me fait mal, très mal et je ne comprends pas bien pourquoi.

Ce ne sont que des cheveux, ils vont repousser....tôt ou tard...mais bon voilà, c'est la 5ème fois que je les vois tomber. Depuis 4 ans, c'est la 1ère fois qu'ils étaient aussi longs et ca lui allait vraiment bien à la pepette. Il va de nouveau falloir lui faire porter des chapeaux, bandeaux, bandanas, etc....et Anaïs a du mal à les supporter avec la chaleur.

Je crois aussi que le regard des autres me gêne, c'est fou, avant ça ne me faisit rien " ben ouais ma fille a un cancer et alors..." maintenant c'est plus " et oui elle a encore son cancer, elle est toujours pas guérie" comme si j'y étais pour quelque chose, comme si j'avais honte de ça. Parfois je lis la pitié dans le regard de gens et je n'aime pas ça, vraiment pas.

Heureusement que ce sont les vacances demain car les enfants n'arrêtent pas de lui demander pourquoi elle garde son chapeau en classe, et Anaïs n'a pas envie de devoir expliquer 30 fois que ses cheveux tombent, que c'est normal, que ce sont les traitments, etc...on a beau avoir déjà informé toute la classe, ils ont oublié. Quelque part, tant mieux, ça vaut dire aussi qu'ils avaient oublié qu'Anaïs est malade et qu'ils la voient comme une enfant "normale".

Il va falloir que je digére ça et que je me blinde, que je me dise que ce n'est pas grave après tout, ce n'est pas le plus important  (ca, c'est évident ).

Je crois qu'on l'accepte mieux la 1ère fois parce que l'on sait que ça fait partie du traitement et qu'il faut en passer par là pour que ça marche. Mais nous, on en est plus là....

Ce soir, il a fallu que je lui coupe. Elle en pouvait plus de les avoir qui tombent sans arrêt dans le cou, sur les habits, ça la démangeait. Ils tombent comme si c'était une chimio "lourde". C'est à dire très vite. J'en ai vu une dizaine sur l'oreiller samedi matin et là, il n'y a déjà plus rien sur tout l'arrière de son crâne. Elle les perd par paquets.

Bref, c'est impressionnant. Les 2 dernières années, il avait fallu plusieurs mois avant que tout ne chute.

Anaïs, quant à elle, ne le vit pas si mal, je crois qu'elle est blindée. Elle m'a dit "maman, je ne veux pas être chauve...tant pis, j'ai l'habitude, on mettra des chapeaux ". Peut être voudra-t-elle réessayer sa perruque ?

Conçernant les traitements, elle vient de finir ses 3 semaines de VP16 et nous venons d'attaquer le 2ème produit qui est l'endoxan. Elle va le prendre pour 3 semaines aussi. Il faut espèrer qu'il soit moins agressif au niveau hématologique car Anaïs est à la limite de l'aplasie et a déjà été transfusée en globules rouges et en plaquettes. Là, elle est à nouveau à la limite pour les plaquettes, alors on a toujours peur qu'elle se blesse, qu'elle tombe...

Normalement, le but est que la production remonte pendant les 3 semaines d'endoxan pour attaquer à nouveau l'autre derrière. Pas de pause. Moins il y en a et mieux c'est. Au bout de 2 cures complétes ( donc environ début sept ) on fera la scinti.

L'avantage de cette chimio c'est que tout se fait à la maison ( sauf le Zometa une fois par mois, mais ce n'est pas de la chimio ). Par contre, bilan sanguin minimun 2 fois par semaine, ses veines commencent à faire un peu la tronche !!!!

Voilà pour les dernières nouvelles... je vais essayer d'accepter que ma puce perde à nouveau ses cheveux, pas le choix de toute façon....et pis, ça ne change rien à son beau visage et  ses yeux bleus.

Comments

[espoirismael]

c est tres dur de repasser par la. Com disent les gens c rien ce n est k des cheveux mais moi ca m a fait comme vous j ai pleuré je me suis dit la maladie elle est la et ça se voit. Il avait 1 an. Mais votre fille est tres forte et c est nos enfants qui nous donnent de la force. Kan on m pose la question " ca y il est guérie ?" j m enerve et j reponds k le cancer c est pas une grippe et k ca ne soigne pas du jour au lendemain." C dur d apprendre la maladie , de voir nos bb piquer de partout , supporter la chimio, l aplasie et les operations. Mais les enfants ont une force incroyable et l espoir est la. j y crois toujours. bcp bcp de courage et bisou a votre princesse.

[muriel]

C'est sur que ce doit être dur de voir les cheveux de ta pépette tomber une fois de plus et je comprends ce que tu dis sur la pitié des autres. Ras le bol de vivre tout cela. Même si ce n'est pas le plus important c'est une goutte de plus, une goutte de trop. Mais ta fille semble avoir une attitude plutôt zen face à cela. Elle est vraiment exceptionnelle. Je vous envoie plein de courage pour ces mois de traitement.